中國(guó)消費(fèi)者報(bào)北京訊（記者孫燕明）“我國(guó)阿爾茨海默病患者就診率偏低，只有7.58%的患者能在發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)健忘,、糊涂等異常情況后前去就診;85%的阿爾茨海默病患者家庭認(rèn)為老人記憶下降是自然衰老過程,，沒有必要治療而延遲就診。”1月9日,，在第十二屆健康中國(guó)論壇上,，中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)主任委員解恒革教授在解讀國(guó)內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》(以下簡(jiǎn)稱《調(diào)研報(bào)告》)時(shí)表示，照護(hù)能力不足,、照護(hù)資源匱乏,、治療服務(wù)單一,，已成為我國(guó)阿爾茨海默病患者照護(hù)面臨的三大困境。
此次調(diào)研由中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)和《健康時(shí)報(bào)》聯(lián)合發(fā)起,，由綜合醫(yī)院,、精神專科醫(yī)院的臨床醫(yī)護(hù)人員推動(dòng),，主要針對(duì)到院就診且符合納排標(biāo)準(zhǔn)的調(diào)研對(duì)象,，在全國(guó)30個(gè)省市開展，歷時(shí)4個(gè)月,，共收集有效問卷1675份,。
阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床上以記憶障礙,、失語,、視空間功能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性的癡呆表現(xiàn)為特征,。
全球阿爾茨海默病協(xié)會(huì)國(guó)際聯(lián)合會(huì)發(fā)布的《世界阿爾茨海默病2018年報(bào)告》顯示,，全球大約每3秒就產(chǎn)生一名癡呆患者，全球現(xiàn)在至少有5000萬名癡呆患者,，預(yù)計(jì)2050年將達(dá)到1.52億名。其中,，有約60%至70%為阿爾茨海默病患者,。2018年，全球阿爾茨海默病患者的治療及照護(hù)費(fèi)用已達(dá)到1萬億美元,。
目前,，我國(guó)癡呆患者超過1000萬名，其中600萬名是阿爾茨海默病患者,，是全球阿爾茨海默病患者數(shù)量最多的國(guó)家,，預(yù)計(jì)到2050年患病人數(shù)將超過4000萬名?！墩{(diào)研報(bào)告》表明,，有25.31%的阿爾茨海默病患者生活基本可以自理，38.21%的患者部分依賴他人照顧,，36.48%的患者完全依賴他人照顧,。在常見的患者照護(hù)人及組合中，配偶占24.78%,，子女占18.15%,，配偶+子女占18.03%，子女+保姆占8.84%,。
“有50%的阿爾茨海默病患者延遲就診與無助,、無力感有關(guān),。例如，家人的時(shí)間,、精力有限,，就診不方便，缺乏支付能力,，顧及其他疾病的治療,，不知道該去哪里診治等。”解恒革表示,，當(dāng)需要談起患者面臨的困擾與壓力時(shí),，60%的家庭不會(huì)主動(dòng)談起患者的病情，其中有80%的家庭認(rèn)為即使談起最多就是得到一些安慰,，并不會(huì)改變什么,，反映出阿爾茨海默病照護(hù)資源與服務(wù)能力的顯著匱乏。
北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團(tuán)隊(duì)于2018年4月發(fā)表的《阿爾茨海默病在中國(guó)以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評(píng)估》顯示,，我國(guó)阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費(fèi)13萬元,，其中超過67%是交通費(fèi)、住宿費(fèi),、家庭日常護(hù)理費(fèi)等非直接醫(yī)療費(fèi)用,。
雖然我國(guó)阿爾茨海默病仍面臨諸多困境，但近年來阿爾茨海默病認(rèn)知率有了大幅提高,?！墩{(diào)研報(bào)告》顯示，當(dāng)出現(xiàn)健忘癥狀時(shí),，有超過50%的患者和家屬懷疑阿爾茨海默病,，77.43%的患者在發(fā)病一年內(nèi)就診，相較2012年調(diào)研,，僅有32.47%的患者發(fā)病在一年內(nèi)就診,，及時(shí)就診率已大幅提升。同時(shí),，有28.12%的患者是在記憶門診中確診,，也體現(xiàn)出近年來記憶門診的作用逐漸彰顯。
數(shù)據(jù)顯示,，在此次調(diào)研的患者中,，城鎮(zhèn)患者占79.76%，鄉(xiāng)鎮(zhèn)患者占11.04%,，農(nóng)村患者僅占9.19%,，說明鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村居民對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)知程度更低,。
由于發(fā)病原因不明確,，從發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默病100多年來,，全球用于臨床治療的藥物屈指可數(shù)。由于阿爾茨海默病藥物臨床獲益不明顯,，在一定程度上影響了患者的治療信心,。《調(diào)研報(bào)告》顯示,，91.52%的家庭期待有更多治療阿爾茨海默病更有效的藥物,，61.43%的家庭期待有更多服務(wù)機(jī)構(gòu)為患者提供專業(yè)照護(hù)服務(wù)，50.87%的家庭希望開設(shè)更加便捷的診治渠道方便就診,。
除了藥物治療外,，阿爾茨海默病患者的照護(hù)也尤為關(guān)鍵?！墩{(diào)研報(bào)告》顯示,，65.43%的照護(hù)者看不到治療希望，感到心理壓力大;68.69%的照護(hù)者健康受到影響;78.39%的照護(hù)者表示社交生活經(jīng)常受到影響,。
中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)副主任委員,、北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心副主任王華麗表示，認(rèn)知照護(hù)并不是一種技術(shù),，而是一種全程管理的理念,，以及在實(shí)踐中如何去踐行全程管理的過程。要通過專業(yè)照護(hù)和系統(tǒng)的非藥物干預(yù),，如記憶訓(xùn)練等,，使患者保持較好的生活質(zhì)量?；颊呓?jīng)常參加體育鍛煉，特別是一些集體項(xiàng)目的體育鍛煉,，多參加社交活動(dòng),，保持愉悅的心情，多參加動(dòng)腦的休閑活動(dòng),，如打牌,、下棋、打麻將等,，都有利于疾病的康復(fù),。這個(gè)動(dòng)態(tài)過程，應(yīng)根據(jù)實(shí)際效果適時(shí)調(diào)整,。其實(shí),，為患者提供照護(hù)不僅是家庭的義務(wù)，還需要大眾的參與和社會(huì)的支持,。
阿爾茨海默病患者家屬代表,、中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)委員蔣建春表示,，居家照護(hù)阿爾茨海默病患者是一件苦差事，連續(xù)幾年做下來身心疲憊,，還不能奢望患者會(huì)有些許的好轉(zhuǎn),。完全沒有護(hù)理知識(shí)的患者家屬一下轉(zhuǎn)型成為照護(hù)者，在照護(hù)過程中會(huì)遇到很多棘手的照護(hù)問題,，建議一定要咨詢專業(yè)醫(yī)護(hù)人士,，尋求指導(dǎo)幫助。
解恒革表示,，希望《調(diào)研報(bào)告》能夠探查并真正觸及阿爾茨海默病患者家庭生存狀況的某些側(cè)面,，以期為政策制定、健康服務(wù),、公眾教育,、醫(yī)學(xué)發(fā)展提供思考與改進(jìn)的途徑。
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